Durante la mañana del 14 de abril, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Almansa, pasado el día Internacional del Parkinson y a modo de apoyo y reconocimiento institucional, se leyó un manifiesto con la intención «de cambiar la imagen socia que existe de la enfermedad del Parkinson» . En el acto participaron Leticia Moreno, logopeda de la asociación; Javier Sánchez Roselló, alcalde de Almansa, la edil de Bienestar Social, Margarita Sánchez; el usuario J.Antonio Martinez y Lola Jativa, presidenta de la asociación.
Leticia Moreno, logopeda de la asociación AFEPAL comenzó a leer el manifiesto: «La Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson pretenden hacer consciente a la sociedad sobre la necesidad de cambiar la imagen social que existe de la enfermedad de Parkinson. La imagen de la enfermedad de Parkinson que existe actualmente es equivocada y no refleja la realidad de las personas afectadas. Esta idea, formada desde el desconocimiento y asociada únicamente a personas mayores y el temblor, lleva a que las personas con párkinson reciban etiquetas negativas que generan un gran impacto en el estado emocional y psicológico de la persona. El párkinson es una enfermedad asociada a mayores, sin embargo 1 de cada 5 personas con párkinson tiene menos de 50 años. Es progresiva, es decir, que a medida que pasa el tiempo, la sintomatología va siendo cada vez más compleja y van apareciendo nuevos síntomas».
Roselló tomó el testigo y continuó: «No todas las personas que conviven con la enfermedad desarrollan los mismos síntomas, esto dependerá de las personas y de la etapa en la que se encuentren. Es por ello por lo que se suele decir que “existen tantos párkinson como personas diagnosticadas. El temblor en reposo es uno de los síntomas motores de esta enfermedad, y también el más conocido. Sin embargo, aproximadamente el 30% de las personas con párkinson nunca llegan a experimentarlo. Existen otros muchos síntomas que en muchas ocasiones son más invalidantes, como los síntomas no motores. Entre estos destacan los problemas del sueño, la depresión, los trastornos de control de impulsos, o los problemas cognitivos. Si el desconocimiento de la enfermedad por parte de la población general causa miedo ante el diagnóstico, no menos determinante es el desconocimiento social con el que se trata a las personas».
Margarita Sánchez, edil de Bienestar Social, avanzó: «A veces, síntomas como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio se interpretan –desde ese desconocimiento- como embriaguez, frialdad o falta de empatía. Estas son las etiquetas negativas que tenemos que eliminar. La enfermedad coloca a las personas que conviven con ella en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las etiquetas de que son objeto. Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que conviven con el párkinson. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social».
J.Antonio Martínez, usuario de AFEPAL, también quiso poner su voz: «La normalización de la enfermedad combate la estigmatización y el rechazo social que conducen al aislamiento de las personas que conviven con el párkinson. El conocimiento de la realidad de la enfermedad por parte de la sociedad impulsaría las etiquetas positivas, promoviendo el empoderamiento de las personas con párkinson, la mejora del estado emocional y el fortalecimiento del colectivo. Esta situación se ha agravado tras la irrupción de la pandemia, generando más obstáculos para las personas con párkinson: alargando los tiempos de espera para acceder a las consultas de neurología, dificultando el acceso a las terapias de rehabilitación o impidiendo la reapertura de algunas asociaciones de párkinson. Ante el riesgo de la continuidad asistencial de las personas con párkinson y la sostenibilidad del movimiento asociativo a causa de la pandemia, creemos que es hora de actuar».
Lola Játiva, presidenta de la asociación, finalizó el manifiesto: «Una vez más, exigimos un espacio prioritario para la enfermedad de Parkinson dentro de la agenda política e institucional, con el objetivo de acelerar un abordaje integral de la enfermedad, de forma efectiva, ecuánime y equitativa. Dar visibilidad y sensibilizar sobre la enfermedad y sus consecuencias a través de la normalización. Dar a conocer el impacto emocional y psicológico que la imagen social de la enfermedad puede causar en las personas afectadas, haciendo hincapié en las redes sociales. Poner en valor la importancia de cuidar la salud emocional y psicológica. Promover la comunicación de la enfermedad en los entornos sociales para la normalización de la misma. Que se publique de forma urgente el documento de Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos contemplado en la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. Que se apueste por la implementación del Abordaje en las Comunidades Autónomas, destinando los recursos y financiación que sean necesarios, con el objetivo de asegurar una atención sociosanitaria efectiva, ecuánime y equitativa, de las personas con párkinson».
