La sonrisa que desafía la rigidez y la impagable labor de la asociación del Parkinson en Almansa, AFEPAL | Recibir visitas en la redacción de La Tinta de Almansa suele ser un ejercicio de intercambio de datos, fechas y eventos. Sin embargo, existen mañanas en las que la realidad entra por la puerta con una luz distinta, con la calidez que desprenden las miradas y las sonrisas.
Así ocurrió con la llegada de José Ramón Jiménez, presidente de AFEPAL (Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Almansa), y María Jesús Madrona, su directora y psicóloga. Pero, sin desmerecer la impecable labor institucional de ambos, fue la presencia de Aída Rico la que terminó de dar sentido a todo lo que allí se habló.
Aída, con su voz pausada y esa sonrisa que parece ganarle el pulso a cualquier diagnóstico, se convirtió en el espejo donde se refleja algo más que la realidad de la enfermedad: una forma de entender la vida, con entereza, dignidad y un coraje silencioso que marca el camino a seguir.
Aída Rico, ejemplar y luchadora mujer
Hablar de Aída en Almansa es, para muchos, recordar una trayectoria de trabajo y emprendimiento. Antes de que el Parkinson se cruzara en su camino hace ya doce años, Aída era una mujer cuya energía definía el tejido comercial de nuestra ciudad. Muchos la recordarán cuidando de los más pequeños en la guardería, o echando horas en el mundo de los seguros.
Pero, sin duda, su imagen está ligada a aquel comercio de ropa, «Rico», que durante años dio vida a la emblemática esquina de calle San Francisco con Rambla de La Mancha. Aída ha sido una luchadora nata, una mujer que levantó persianas y sueños, y que, como madre, ha tenido que transitar por los vaivenes más duros que la vida puede presentar, incluyendo el imborrable dolor de la pérdida.
Esa capacidad de mantenerse en pie, de seguir sonriendo a pesar de las cicatrices, es la que hoy pone al servicio de la asociación Parkinson Almansa AFEPAL como vocal de su directiva y como ejemplo viviente para otros usuarios.
Más allá del temblor
Uno de los mayores obstáculos que enfrenta AFEPAL en su día a día es la lucha contra la desinformación. Socialmente, hemos construido una mala suerte de caricatura del Parkinson asociada exclusivamente al temblor de manos en personas de edad muy avanzada.
Pero la realidad, como nos explica María Jesús Madrona, es mucho más compleja y sutil. A personas como Aída el primer diagnóstico llega en la cincuentena, una edad en la que todavía se siente la plenitud de las capacidades. Este inicio temprano no siempre se manifiesta con temblores; algunos síntomas se presentan bajo el disfraz de la lentitud de movimientos y la rigidez.
«Son esos pies que, de repente, parecen quedarse congelados al suelo, o esas manos que ya no responden con la agilidad de antes al cerrar un botón o escribir una nota», explica Madrona.
«Es algo que se te ha mandado»
Este desconocimiento alimenta un estigma que desde la asociación que preside José Ramón se intenta combatir incansablemente: la vergüenza. Es doloroso escuchar que todavía hoy, en pleno siglo XXI, hay personas en Almansa que se encierran en casa al recibir el diagnóstico, que ocultan su condición por miedo al qué dirán o por la dificultad de cruzar una puerta donde se lee el nombre de la enfermedad.
El consejo de Aída nace de la experiencia de quien ha pasado por todas las fases: «Hay que dar la cara cuanto antes. Esto es una enfermedad que se te ha mandado y la tienes que enfrentar», asegura con firmeza y una claridad desafiante.
La propia Aída es testimonio de cómo la ciencia y la voluntad pueden aliarse para mejorar la calidad de vida. Hace diez años, se sometió a una operación de estimulación cerebral profunda, una intervención para pacientes jóvenes que, afortunadamente para Almansa, se realiza en Albacete.
Nuestra entrevistada porta un neuroestimulador, unos electrodos que envían pequeñas descargas eléctricas a su cerebro para regular su función motora. Verla hoy, participando activamente en la directiva de la asociación, es la prueba de que el Parkinson no es el final de la vida social ni personal, sino el inicio de una nueva etapa donde el autocuidado y el apoyo mutuo son los pilares.
AFEPAL: refugio de profesionales y humanidad
La labor que se realiza en el Centro de Asociaciones de Almansa en la calle Hellín nº1 es, sencillamente, vital. Allí, la asociación Parkinson Almansa AFEPAL atiende actualmente a más de 40 usuarios directos, aunque saben que en la ciudad hay muchos más que aún no han dado el paso.
El equipo humano, compuesto por profesionales como Lucía en logopedia, Beatriz en fisioterapia, Marisa en terapia ocupacional, y Ana junto a María Jesús en psicología, forma una red de seguridad allá donde la sanidad pública, por desgracia, no siempre alcanza a cubrir de manera continua.
Estas terapias rehabilitadoras son el complemento indispensable a la medicación farmacológica. Como bien señala María Jesús, se ha demostrado que el avance de la enfermedad se ralentiza significativamente cuando el paciente trabaja de forma integral su movilidad, su habla y su estado cognitivo.
Pero además del cuidado del enfermo, la mirada de AFEPAL se extiende, con un respeto profundo, hacia el familiar. El cuidador es esa figura invisible que a menudo se agota en una atención de 24 horas al día, los 7 días de la semana, especialmente en estados avanzados.
«Gracias a ellas»
En la asociación, los familiares encuentran grupos de apoyo donde compartir dudas y miedos que solo alguien en su misma situación puede comprender.
Aída llegó a la asociación por recomendación de su neuróloga en Madrid, y desde entonces ha encontrado en este grupo de profesionales a sus mejores aliadas. «¿Qué les voy a decir? Que gracias a ellas estoy mejor físicamente y mentalmente», afirma con una sencillez que emociona.
Ese es el gran valor de AFEPAL: transformar la incertidumbre del «y ahora qué» en un plan de acción y en una comunidad donde nadie es un número, sino un compañero de viaje.
Un compromiso de toda la ciudad
Con la llegada del Día Mundial del Parkinson, la asociación ha preparado un calendario de actividades que busca sacar la enfermedad a la calle y visibilizarla en Almansa.
El próximo 8 de abril, la ciudad será escenario regional con un acto que reunirá a asociaciones de toda Castilla-La Mancha. A ello se suman la lectura de manifiesto, mesas redondas sobre logopedia, formación médica con la doctora Mari Carmen Navarro y talleres de yoga impartidos por Noemí Olaya.
También habrá citas solidarias abiertas a la ciudadanía, como la subida a la Casa Alfonso o mesas informativas en el pasaje de San Francisco.
Sin embargo, más allá de los eventos, el mensaje es claro: la asociación de Parkinson en Almansa AFEPAL es un recurso esencial que debe formar parte del acompañamiento desde el primer momento tras el diagnóstico.
La Asociación de Parkinson en Almansa
Porque no se trata solo de ejercicios o terapias, sino de pertenecer a un espacio donde cada paciente es único y donde compartir la carga la hace más ligera.
Aída Rico es hoy la cara de esa resiliencia. Una mujer que ha vivido, luchado y aceptado con valentía una condición que no la define, pero con la que convive con una elegancia admirable.
Desde La Tinta de Almansa, queremos sumarnos a ese aplauso colectivo hacia AFEPAL y, especialmente, hacia personas como Aída. Porque, aunque el cuerpo a veces se vuelva rígido, el corazón y la sonrisa pueden seguir iluminando el mundo con la misma fuerza de siempre.
