Recibir visitas en la redacción de La Revistica suele ser un ejercicio de intercambio de datos, fechas y eventos. Sin embargo, se presentan mañanas en las que la realidad entra por la puerta con una luz distinta, con la calidez que desprenden las miradas y las sonrisas. Así ocurrió con la llegada de José Ramón Jiménez, presidente de AFEPAL (Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson de Almansa), y María Jesús Madrona, su directora y psicóloga. Pero, sin desmerecer la impecable labor de ambos, fue la presencia de Aída Rico la que terminó de dar sentido a todo lo que allí se habló. Aída, con su voz pausada y esa sonrisa que parece ganarle el pulso a cualquier diagnóstico, se convirtió en el espejo donde se refleja algo más que la realidad de la enfermedad: una forma de entender la vida, con entereza, dignidad y un coraje silencioso que marca el camino a seguir.
Hablar de Aída es, para muchos, recordar una trayectoria de trabajo y emprendimiento. Antes de que el Parkinson se cruzara en su camino hace ya doce años, Aída era una mujer cuya energía definía el tejido comercial de nuestra ciudad. Muchos la recordarán cuidando de los más pequeños en la guardería, o echando horas en el mundo de los seguros. Pero, sin duda, su imagen está ligada a aquel comercio de ropa, «Rico», que durante años dio vida a la emblemática esquina de calle San Francisco con Rambla de La Mancha. Aída ha sido una luchadora nata, una mujer que levantó persianas y sueños, y que, como madre, ha tenido que transitar por los vaivenes más duros que la vida puede presentar, incluyendo el imborrable dolor de la pérdida. Esa capacidad de mantenerse en pie, de seguir sonriendo a pesar de las cicatrices, es la que hoy pone al servicio de AFEPAL como vocal de su directiva y como ejemplo viviente para otros usuarios.
Más allá del temblor
Uno de los mayores obstáculos que enfrenta AFEPAL en su día a día es la lucha contra la desinformación. Socialmente, hemos construido una especie de caricatura del Parkinson asociada exclusivamente al temblor de manos en personas de edad muy avanzada. Pero la realidad, como nos explica María Jesús Madrona, es mucho más compleja y sutil. A personas como Aída el primer diagnóstico llega en la cincuentena, una edad en la que todavía se siente la plenitud de las capacidades. Este inicio temprano no siempre se manifiesta con temblores; algunos síntomas se presentan bajo el disfraz de la lentitud de movimientos y la rigidez. «Son esos pies que, de repente, parecen quedarse congelados al suelo, o esas manos que ya no responden con la agilidad de antes al cerrar un botón o escribir una nota», explica Madrona.
Este desconocimiento alimenta un estigma que desde la asociación que preside José Ramón se intenta combatir incansablemente: la vergüenza. Es doloroso escuchar que todavía hoy, en pleno siglo XXI, hay personas en Almansa que se encierran en casa al recibir el diagnóstico, que ocultan su condición por miedo al qué dirán o por la dificultad de cruzar una puerta donde se lee el nombre de la enfermedad. Para todas aquellas personas, el consejo de Aída nace de la experiencia de quien ha pasado por todas las fases: «Hay que dar la cara cuanto antes. Esto es una enfermedad que se te ha mandado y la tienes que enfrentar», asegura con firmeza y una claridad desafiante.
La propia Aída es testimonio de cómo la ciencia y la voluntad pueden aliarse para mejorar la calidad de vida. Hace diez años, se sometió a una operación de estimulación cerebral, una intervención para pacientes jóvenes que, afortunadamente para Almansa y su comarca, se realiza en Albacete. Nuestra entrevistada porta un neuroestimulador, unos electrodos que envían pequeñas descargas eléctricas a su cerebro para regular su función motora. Verla hoy, sentada en nuestra redacción, participando activamente en la directiva de la asociación, es la prueba de que el Parkinson no es el final de la vida social ni personal, es el inicio de una nueva etapa donde el autocuidado y el apoyo mutuo son los pilares.
AFEPAL: refugio de humanidad
La labor que se realiza en el Centro de Asociaciones de la calle Hellín nº1 es, sencillamente, vital. Allí, AFEPAL atiende actualmente a más de 40 usuarios directos, aunque saben que en Almansa hay muchos más que aún no han dado el paso. El equipo humano, compuesto por profesionales como Lucía en logopedia, Beatriz en fisioterapia, Marisa en terapia ocupacional, y Ana junto a María Jesús en psicología, forma una red de seguridad allá donde la sanidad pública, por desgracia, no siempre alcanza a cubrir continuamente.
Estas terapias rehabilitadoras son el complemento indispensable a la medicación farmacológica. Como bien señala María Jesús, se ha demostrado que el avance de la enfermedad se ralentiza significativamente cuando el paciente trabaja de forma integral su movilidad, su habla y su estado cognitivo. Pero además del cuidado del enfermo, la mirada de AFEPAL se extiende, con un respeto profundo, hacia el familiar. El cuidador es esa figura invisible que a menudo se agota en una atención de 24 horas al día, los 7 días de la semana, especialmente en estados avanzados. En la asociación, los familiares encuentran grupos de apoyo donde compartir dudas y miedos que solo alguien en su misma situación puede comprender.
Aída llegó a la asociación por recomendación de su neuróloga en Madrid, y desde entonces ha encontrado en este grupo de profesionales a sus mejores aliadas. «¿Qué les voy a decir? Que gracias a ellas estoy mejor físicamente y mentalmente», afirma con una sencillez que emociona a las personas que tiene alrededor. Qué bonito es ver que las lágrimas que se asoman en sus párpados son por pura gratitud. Ese es el gran valor de AFEPAL: transformar la incertidumbre del «y ahora qué» con el que te encuentras al salir de la consulta médica, en un plan de acción concreto y en una comunidad donde nadie es un número, sino un compañero de viaje.
Un compromiso de toda la ciudad
Con la llegada del Día Mundial del Parkinson, la asociación ha preparado un calendario de actividades que busca, precisamente, sacar la enfermedad a la calle. Almansa será este año el escenario a nivel regional con un acto que reunirá a asociaciones de toda Castilla-La Mancha el próximo 8 de abril, evento al que se le suman otros actos como la tradicional lectura de manifiesto o un programa de mesas redondas sobre la importancia de la logopedia. También habrá momentos para la formación médica con la doctora Mari Carmen Navarro, y para el bienestar físico con talleres de yoga impartidos por Noemí Olaya, tan comprometida siempre con el tejido asociativo. Sin olvidar citas solidarias donde toda la vecindad puede participar como la subida a la Casa Alfonso o las mesas informativas en calle San Francisco.
Sin embargo, más allá de los eventos puntuales, el mensaje que a nivel nacional se debe conseguir transmitir es el de la importancia estructural. Es fundamental que el sistema sanitario vea en la asociación un recurso aliado al que derivar a los pacientes desde el primer momento. Porque además de hacer la beneficiosa gimnasia o los siempre necesarios ejercicios de logopedia, se trata de pertenecer a un lugar donde se entiende que cada paciente es un mundo, que no hay dos párkinson iguales y que compartir la tristeza o la fatiga con otros ayuda a llevar la carga.
Almansa tiene la suerte de contar con este tejido asociativo, y nosotros, como ciudadanos, la responsabilidad de apoyarlo, de visibilizarlo y, sobre todo, de perder el miedo a decir, junto a ellos, que el párkinson es solo una parte del camino. Aunque el cuerpo se vuelva rígido, la sonrisa sigue iluminando.
LAS FECHAS
Martes 7 de abril: desde las 10:00, colocación de pancarta en el Ayuntamiento. A las 17:00, charla de Beatriz Iniesta «La importancia del control motor en el Parkinson», en el Centro de Asociaciones de la c/Hellín.
Miércoles 8: de 9:30 a 14:00, acto regional por el Día Mundial del Parkinson en el Centro de Innovación Empresarial Aniceto Coloma en Velázquez, 25.
Jueves 9: de 9:30 a 13:00, postulación y mesa informativa en calle San Francisco.
Viernes 10: a las 20:30, iluminación del Templete del Jardín de los Reyes Católicos.
Domingo 19: a las 11:00, taller de Yoga Solidario a favor de AFEPAL organizado y dirigido por Noemí Olaya (sesión adaptada a todo tipo de públicos) en el Pabellón Polideportivo municipal.
