«Quiero dar las gracias de corazón. Da igual si han donado un euro o cien: lo que importa es el gesto». La voz es de Ana Mínguez, madre de Javi Martínez, el niño de Almansa que lucha cada día contra el Síndrome de Leigh, una enfermedad neurodegenerativa que le diagnosticaron cuando apenas tenía cuatro meses de vida.

Su historia unirá a toda una ciudad en torno a una fecha marcada en rojo en el calendario: el sábado 6 de septiembre, día en el que los veteranos de la UD Almansa se enfrentarán a leyendas del fútbol español de la AFE, con nombres ya confirmados como Fernando Morientes, Pepe Reina, Mateu Lahoz, José Antonio Camacho y muchos otros. Todos ellos estarán unidos por una misma causa: ayudar a Javi y a su familia a cubrir los gastos de sus cuidados y tratamientos.

A pocas horas del partido, Ana agradece el apoyo de toda una ciudad que ha logrado agotar miles de entradas, colgando el cartel de sold out en más de veinte comercios de Almansa y su comarca. En una entrevista exclusiva con La Tinta de Almansa, repasamos con ella cómo es el día a día de Javi, en qué se destinará la recaudación, la increíble acogida que ha tenido la iniciativa y el sueño cumplido de su hijo: llenar el Paco Simón.

Para que la gente entienda mejor la situación, ¿puedes contarnos qué es el Síndrome de Leigh y cómo afecta a Javi en su día a día?

A Javi le detectaron la enfermedad cuando tenía solo cuatro meses. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta gravemente a su sistema nervioso. Debido a ello, no puede andar, no puede hablar ni sostener la cabeza por sí mismo, y necesita alimentarse a través de un botón gástrico.

Al principio recibía rehabilitación en el hospital, pero con el tiempo nos informaron de que la Seguridad Social ya no cubriría esas sesiones. Desde entonces, somos nosotros quienes tenemos que costear a un fisioterapeuta que acude a casa para trabajar con él.

Javi también necesita un bipedestador, es un aparato para que pueda mantenerse de pie, cambiar de postura y evitar que se le acorten los tendones. La Seguridad Social cubre solo una parte, pero la diferencia la tenemos que asumir nosotros. Ahora, por ejemplo, necesitamos comprarle uno nuevo, mucho más caro, y eso supone un esfuerzo.

Entiendo que todo lo recaudado irá destinado a los cuidados de Javi, pero también a su tratamiento y a alguna reforma. ¿Qué otras cosas necesitáis cubrir a corto o medio plazo?

Una parte será para adaptar la casa, porque ahora mismo hay espacios que no están preparados para sus necesidades. Por ejemplo, tenemos que reformar el baño, ya que cuando necesitemos usar una grúa para mover a Javi, no pasará por las puertas. Además, solo tenemos un aseo donde podemos ducharle, y es bastante pequeño.

Aún no tenemos nada claro mirado, pero la idea es instalar una camilla anclada a la pared, que se pueda subir y bajar, o algún sistema similar, porque Javi ya es más mayor, se nos escurre y no podemos bañarlo en brazos como antes. Esta reforma es necesaria, ya que la casa la compramos antes de que naciera Javi y está diseñada como una vivienda normal, sin las adaptaciones que él necesita.

En cuanto al tratamiento, su medicación de base sí está cubierta por la Seguridad Social, pero estamos siguiendo otro tratamiento de investigación que no se realiza en Almansa. Para ello, tenemos que viajar a otro lugar y, en el hospital donde lo atienden, debemos asumir ciertos costes. Por ejemplo, ahora le van a realizar una biopsia, y eso tampoco está cubierto, así que todos esos gastos corren por nuestra cuenta.

¿Cómo surgió la idea de organizar este partido solidario?

La verdad es que nosotros no hemos organizado nada directamente. Todo ha sido gracias a unos amigos que se han encargado de ponerlo en marcha. Ellos han llevado todo el proceso, y nosotros estamos muy agradecidos por todo el esfuerzo y la dedicación que están poniendo.

La iniciativa ha tenido un alcance impresionante, ¿Qué sentisteis al ver vídeos de figuras tan conocidas como Xavi, Iniesta o Iker Casillas mostrando su apoyo?

Al principio nos comentaron que querían hacer algo para colaborar con Javi y, por supuesto, nos pareció estupendo. Pero cuando empezamos a ver los vídeos de gente tan conocida apoyando la causa nos quedamos alucinados, sobre todo porque no solo han participado futbolistas, sino también actores, cantantes, personas de realities… gente que no tiene nada que ver con el mundo del fútbol, y eso nos emocionó muchísimo.

Está claro que no todos los que han mandado su vídeo podrán estar presentes el día del partido, pero el simple hecho de que se hayan volcado grabando esos mensajes ya significa mucho. Cuando vimos todo el movimiento que se estaba creando pensamos: «Madre mía, la que se va a liar…» y la verdad es que estamos muy contentos y emocionados, porque todo esto es por Javi. Ahora solo esperamos que salga bien, tanto por lo que se recaude como por la gente que lo ha organizado, que se está dejando la piel y que merece ver que todo este esfuerzo ha valido la pena.

Las entradas se vendieron muy rápido. ¿Cómo recibisteis la noticia y qué sentisteis al saber que el sueño de Javi, llenar el estadio, estaba más cerca de cumplirse?

Se acabaron muy rápido. Desde el principio nos dijeron que no nos preocupáramos de nada, que ya teníamos bastante. Mi marido, con su trabajo, no tiene tiempo para nada y yo, con Javi, tampoco, así que ellos se encargaron de todo. Solo pedimos algunas entradas para nuestra familia y amigos, sobre todo porque tenemos familiares que viven fuera y querían venir, y así pudimos repartirlas nosotros directamente.

Siempre sueñas con ver el estadio lleno, sin un solo hueco vacío. Más que nada por la gente que ha trabajado tanto en la organización, para que puedan decir: «Ha merecido la pena todo el esfuerzo» Yo confío mucho en Almansa; ya ha demostrado en otras ocasiones que es una ciudad solidaria y generosa, como ocurrió con la Dana. Estoy segura de que muchos vendrán no solo a pasar un buen rato, sino también por colaborar y a apoyar a Javi, y eso lo agradecemos de corazón. Solo espero que todo salga bien y que sea un día bonito, emocionante y seguro para todos.

¿Qué mensaje le darías a toda la gente que ha comprado su entrada o que está participando a través de la fila cero?

Sobre todo, quiero dar las gracias. Gracias de corazón a quienes van a asistir al partido porque les gusta el fútbol, y también a quienes han comprado su entrada solo para colaborar. Agradezco igualmente a la gente que quiso comprar y no pudo porque se agotaron, así como a quienes han hecho su aportación a través de la fila cero o de la cuenta de Instagram que se creó para ello. Da igual si han donado un euro o cien: para nosotros todo tiene el mismo valor, lo que importa es el gesto, y lo apreciamos de corazón.

También quiero dejar claro que todo el dinero recaudado irá íntegramente destinado a Javi, para cubrir todo lo que vaya necesitando: desde sesiones de fisioterapia hasta material como la camilla para la ducha, bipedestadores, sillas de ruedas y cualquier otro aparato que pueda requerir en el futuro.

Y a aquellas familias que acaban de recibir un diagnóstico como el de Javi, ¿Qué mensaje te gustaría transmitirles?

Es difícil, porque cada familia tiene una situación distinta, tanto a nivel familiar y económico como emocional. Incluso viviendo algo parecido, cada persona lo afronta de una manera diferente.

Sobre todo, les diría que la familia permanezca unida —me refiero a la unidad familiar más cercana—, que disfruten de cada momento y aprendan a vivir el presente. Y, por encima de todo, que den mucho amor, porque ellos nos dan unos valores y una forma de ver la vida completamente distinta.

Se acerca el día 6, que seguro será muy especial. ¿Estaréis allí? ¿Qué esperáis del ambiente en el Paco Simón?

Dependerá un poco de los horarios de la medicación de Javi y de cómo se encuentre ese día. Va a ser una jornada llena de emociones y, la verdad, yo también estoy nerviosa porque vamos sin tener muy claro lo que nos vamos a encontrar. Supongo que estaremos junto a la gente que lo ha organizado y a toda la afición, disfrutando del ambiente.

Por la mañana jugarán los niños, a las 10:00, y después, a las 12:00, será el partido de los veteranos de Almansa contra la selección de la AFE. Me encantaría que la gente vaya a las 12:00 para ver a las estrellas, pero que también se anime a ir temprano para apoyar y animar en el partido de fútbol base. Nosotros, si todo va bien, estaremos desde primera hora para ver a los más pequeños, y aprovecho para invitar a todo el mundo a que vaya y les dé su apoyo.