Él es Jose Melanio, almanseño de pura cepa, festero de esos que se implican al máximo y asesor jurídico del Hospital General de Almansa. Pero por encima de todo, hablamos de una persona que decidió sacrificar su tiempo y esfuerzo para ayudar a los demás.

Charlamos con él con el único objetivo de concienciar sobre la realidad que viven las personas con trastorno de espectro autista, ya que Jose es el es delegado local de la Asociación Desarrollo Autismo Albacete en Almansa.

Lo primero. Cuéntame sobre la Asociación Desarrollo Autismo ¿Cuánto tiempo lleváis en activo? ¿Cuáles son vuestros objetivos?

Ya llevamos 5 años de trabajo en Almansa. La asociación Desarrollo Autismo Albacete está creada a nivel provincial y tiene diferentes delegaciones, una de ellas en nuestra ciudad, y entre todas engloba a unas 340 familias. Hablamos de una asociación asentada y potente.

Nosotros damos servicios a 24 familias, tanto a personas de la localidad como a municipios vecinos de la comarca. A nivel local somos una asociación humilde, en la que se acompaña sobre todo a usuarios en edad escolar. Impartimos diferentes terapias individualizadas: ocupacional, de psicología y de logopedia con tres personas profesionales cualificadas. Luego en Albacete hay otros muchos servicios.

¿Qué debemos tener en cuenta a la hora de comprender la realidad de personas con autismo?

Es fundamental comprender que esto es un trastorno para todo el ciclo vital, no es una enfermedad, por lo que no tiene cura. Lo que sí que se puede hacer es realizar terapias y actuaciones para que las personas puedan desarrollarse personalmente para alcanzar la independencia máxima posible.

Por esta razón estamos muy contentos con el maravilloso Centro de Día que hay en Albacete, donde se desarrollan actividades de todo tipo para los usuarios, en las que disfrutan mucho: desde actividades más lúdicas como el club de Minecraft (videojuego) hasta servicios profesionales de transición a la vida adulta.

Por todo lo que me cuentas, queda claro que estáis realizando un servicio esencial en la provincia y comarca.

La verdad es que sí, que es necesario. Estamos hablando de que el TEA (trastorno de espectro autista) tiene una prevalencia de 1 de cada 100, en el que además hay todo un abanico, un espectro que hace que haya personas más afectadas y otras menos.

Hay cierto consenso que afirma que el autismo no es una discapacidad en sí, pero que afecta como tal a procesos importantes de la vida, como el aprendizaje o la comunicación.

Un poco sí que te incapacita. Lo que es el autismo, lo que lo caracteriza, es la dificultad añadida que tiene la persona en comunicarse y relacionarse con los demás, incluso afectando al habla y al lenguaje.

Hay un falso mito que dice que las personas con autismo “no están en este mundo”. No es así, sí que viven en este mundo y conocen lo que pasa alrededor suyo.

Existen muchas falsas creencias sobre el autismo ¿no es así?

Hay muchos estereotipos que se deben olvidar. Antiguamente cuando se hablaba de autismo no se sabía lo que era, aunque seguro que todos teníamos algún compañero con TEA en el colegio. Ahora la prevención temprana, gracias a los avances en diagnóstico precoz, funciona mucho mejor.

También se siguen creyendo bulos como que las vacunas tienen la culpa de este trastorno, eso es falso, totalmente falso. Seguimos desconociendo las causas que provocan TEA.

¿La atención temprana es fundamental para acompañara a estas personas?

Sí, cuanto antes se ataje, mejor. En mi caso, con uno de mis dos hijos, se nos informó desde la guardería antes de empezar el colegio y se nos derivó al servicio de atención temprana de ASPRONA, donde estuvo hasta los tres años. Ahí se le acompañó hasta que llegó al colegio. Momento en el que ya te “tienes que buscar la vida”. Fue justo ahí cuando surgió la oportunidad de realizar la Asociación Desarrollo Autismo. Si quieres te explico cómo fueron los inicios.

Por supuesto, cuéntame más.

Todo empezó con una reunión en el Duque de Alba, de padres y madres con hijos con autismo, vinieron de la directiva y coordinadora de Desarrollo Autismo para explicar cómo funciona la asociación, creamos un grupo de whastsapp para intentar implantar el trabajo de la asociación en Almansa. Junto a otros padres nos animamos a empezar, en Albacete nos impartieron la charla de acogida e iniciamos la actividad. También nos ayudó mucho el anterior concejal de Servicios Sociales, Jose Antonio Gil: colaboró mucho en la fundación y para encontrarnos espacio en el que desarrollar nuestra actividad.

De ahí la importancia de que las instituciones públicas estén al lado del tejido asociativo ¿no?

Sí, por supuesto, es fundamental su apoyo. Nos sustentamos en ellas, somos asociaciones sin ánimo de lucro y tal y como está la economía es muy difícil sustentar un proyecto así. Es fundamental la ayuda de la institución pública, desde la más cercana, el Ayuntamiento, hasta las más elevadas.

¿Cómo está la situación en materia de inserción laboral?

Fatal. Hablamos de un 90% de paro. Todo es muy bonito a la hora de hablar de inserción o de ofrecer prácticas, pero en el momento de la verdad es muy complicado contratar a una persona con discapacidad. Las personas con autismo son capaces de realizar cualquier trabajo, puede que necesiten sus apoyos, pero pueden hacer cualquier cosa.

Es un porcentaje altísimo ¿cómo podemos reducirlo?

[Suspira] Es muy complicado. Para conseguirlo necesitamos la implicación y el compromiso de todo el mundo: empresas, administración pública, sociedad en general… Debemos apostar por estas personas, merece la pena darles la oportunidad.

La palabra clave de vuestra lucha es «Concienciación» ¿por qué?

Pues porque todavía falta mucha concienciación en la sociedad. Te voy a poner un claro ejemplo. Hace unas semanas, un importante cargo político se dirigió a su rival utilizando la palabra “autista” como descalificativo, ofensivo e insultante. Es cierto que luego recurrió ante la presión social. Se aceptan las disculpas, pero con estos ejemplos te das cuenta de que aún falta mucho para conseguir esa concienciación.

De la misma manera, me gustaría remarcar lo que influye el bullying en este aspecto. Se está luchando mucho contra el acoso escolar. Las personas con autismo viven en este mundo y sufren como todos nosotros, pero es que además tienen dificultades para comunicar lo que están pasando.

¿Cuál es el objetivo de la campaña de este año?

El lema de este año lo resume bien: «Un feliz viaje por la vida». Con esto queremos decir que las personas con autismo tienen derecho a ser felices y para ello debemos satisfacer sus necesidades: derecho a la atención temprana, a una educación inclusiva, el acceso al empleo y el desarrollo de la vida adulta y el envejecimiento.

Cuéntanos un momento feliz dentro de la asociación

Creo que cuando más feliz soy, al igual que muchos padres y madres, es en los momentos que veo feliz a mi hijo. Su felicidad es la mía. Cuando hacemos “juntanas” de muchas familias, cuando hacemos la merienda de Navidad en las que nuestros hijos e hijas juegan y se sienten parte de un grupo.

Siempre, el momento feliz llega día a día, cuando veo sonreír a mi hijo.