El poder de la comunicación no reside únicamente en la capacidad de articular palabras a través de la voz oral, sino más bien en la facultad de conectar, comprender y compartir nuestro mundo con los demás; este es el mensaje que vertebra las páginas de Nari y el secreto de las palabras. Este proyecto literario, inclusivo y de carácter solidario, acaba de empezar su campaña de preventa con el objetivo de hacer realidad su primera tirada de imprenta, hito para el que requiere alcanzar un mínimo de 100 reservas anticipadas antes del próximo 20 de septiembre. Dentro del proyecto #RaraYo, el libro busca dar visibilidad a la diversidad comunicativa y destinará el 100% de los ingresos recaudados a la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH) para continuar el apoyo a las familias, potenciar la investigación médica e impulsar la inclusión real de las personas con enfermedades raras.
La creación de este cuento nace de la experiencia y del día a día de Mª Isabel Clemente, almanseña, y June Arroitajuregi, duranguesa, dos madres unidas por el diagnóstico de sus peques. Tras participar en diversas formaciones sobre comunicación impartidas por Eva Mª Gómez -quien ofrece charlas en las jornadas familiares de la fundación, imparte talleres de lectoescritura en Asprona, es Maestra de Audición y Lenguaje en el CCEE ASPRONA de Almansa y especialista en CAA asistida con tecnología-, ambas madres descubrieron el poder de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Inspiradas por este aprendizaje, decidieron plasmar sus vivencias en una historia infantil que sirva para dar voz a quienes se expresan a través de vías distintas a la voz oral.
La realidad del habla y las herramientas de comunicación
«Cuando nace un hijo, lo primero que haces es enseñarle a hablar, te dice dónde le duele cuando llora o es capaz de decirte cosas según va creciendo», explica a La Tinta de Almansa Isabel Clemente, madre de Alba, una de las pocas jóvenes con síndrome de Wolf-Hirschhorn en España. Sin embargo, el camino en las enfermedades raras que afectan al habla es muy diferente. «Lo que nos gustaría a los padres es que te pudiera decir dónde le duele o que simplemente te dijera «mamá, papá, te quiero»; esas cosas que son lo mínimo que nos gusta oír a los padres, pero no te lo dicen con palabras y no poder hablar no significa no tener cosas que decir», señala Clemente.
Frente a este reto, la tecnología y los sistemas de CAA abren vías efectivas de interacción, mediante tableros de comunicación en tabletas con pictogramas o incluso con dispositivos de seguimiento ocular que permiten manejar el cursor con la mirada para articular palabras. Son otras vías de comunicación que, tal y como explica Isabel, enseña Eva en los talleres de lectoescritura.
«Hay gente que no puede hablar y, erróneamente, lo que haces es adivinar. Ya das por supuesto que lo que tú piensas es lo que piensa esa persona», relata Isabel. «Si no te gustan las matemáticas y se te cruzan las tablas de multiplicar, pero te plantean un problema y sabes que debes multiplicar, da igual que no lo hagas de cabeza. Si sabes usar la calculadora y aplicar los signos, es igualmente válido porque has resuelto el problema. Con la comunicación es lo mismo: si una persona no puede hablar, le puedes dar otras herramientas para que se comunique».
Una herramienta aliada para el profesorado y la inclusión en el aula
Más allá de recaudar fondos para la fundación, la obra nace con la vocación de convertirse en un recurso práctico y enriquecedor para la comunidad educativa. Lejos de emitir críticas, las familias y los profesionales buscan acompañar con este libro a los docentes en el desafío diario de las aulas, con el ofrecimiento de dinámicas e ideas sencillas para perder el miedo a la adaptación y facilitar la inclusión del alumnado con discapacidad o enfermedades raras. Asimismo, existe la aspiración de convertirlo en un cuento imprescindible en las bibliotecas de familias, profesores y todas aquellas personas que conviven, directa o indirectamente, con las enfermedades raras.
«Estar en el aula ordinaria con todos sus compañeros hace que los niños socialicen y aprendan muchísimo más. Se pueden hacer muchas cosas sin necesidad de grandes recursos económicos… con un poco de imaginación, y una vez que adaptas un espacio o una actividad, ya se queda adaptado para siempre», reconoce Isabel.
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La obra cobra vida visual gracias a las ilustraciones del artista Paulino Ruano, quien aceptó la propuesta de colaborar en el proyecto, y a la aportación de Eva María Gómez en los diálogos, la temática y la redacción del cuento. Asimismo, el texto cuenta con el respaldo institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de Laboral Kutxa, la entidad financiera que trabaja habitualmente con la fundación.
¿Cómo conseguir tu ejemplar en preventa?
Para que la primera tirada de imprenta de este cuento sea una realidad, el proyecto necesita alcanzar un mínimo de 100 reservas anticipadas antes del 20 de septiembre de 2026. El proceso de preventa consta de dos pasos sencillos. Cada cuento tiene un precio de 20 euros y la entrega puede gestionarse mediante recogida gratuita en mano (disponible únicamente en Almansa y Bilbao) o por envío a domicilio, cuyo coste se ajusta según el número de libros pedidos.
Para tramitar tu pedido, primero debes realizar la transferencia correspondiente a los libros (20€ por unidad) al IBAN de la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn con la indicación en el concepto de NARI + Nombre y Apellidos. A continuación, para conseguir tu ejemplar tienes que acceder al siguiente enlace donde se habilita el formulario para conseguir el libro en preventa, rellenar tus datos y enviar el justificante del pago a fundacionswh@gmail.com.
Una vez que los cuentos salgan de imprenta, la organización contactará contigo por correo electrónico para gestionar el segundo paso: confirmar si prefieres recogida en mano o envio a tu domicilio. Para resolver cualquier duda sobre el proceso, es recomendable contactar mediante el correo electrónico de la fundación.
