«Hace algo más de un año, por unos instantes se paralizó el mundo, pero de manera especial para las miles de familias que conviven con una Enfermedad Rara o Minoritaria, para ellos la falta de una cura o vacuna que solucione sus patologías no era algo nuevo, hace muchos años que se aferran a la esperanza de que un día llegara la cura de sus patologías gracias a la investigación», así fue la presentación del mecenazgo iniciado para financiar este libro a través de ‘Muévete por los que no pueden’, hoy después de meses de trabajo, la emocionante obra verá la luz.

Hace algo más de un año que un gran equipo humano se unió a ‘Muévete por los que no pueden’, para plasmar sobre el papel, como es su realidad, la realidad de 21 familias que conviven a diario con una de las patologías catalogadas como raras/minoritarias y en algunos casos sin diagnóstico.

El próximo sábado 14 de mayo se presentará el libro ‘Rara es la enfermedad. Historias de superación’ en la Casa Festera a las 12:00 horas. En él se cuentan las historias de 21 familias con Enfermedades Poco Frecuentes, y la almanseña Maria Isabel Clemente junto a su hija Alba forma parte de ellas. En el libro se podrá conocer de cerca la experiencia de esta niña almanseña, que padece el Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-.

Este libro ha visto la luz gracias a Marcos Bajo, de la Asociación Muévete Por Los Que No Pueden, quien está visitando las localidades de los participantes para hacer las presentaciones de este libro.

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