08/12/2022

El periódico digital de Almansa

Los niños y niñas con enfermedades raras no solo comen puré

La Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn presenta en Almansa un guía para la inclusión de los pequeños y pequeñas con enfermedades poco frecuentes en comedores escolares y colegios
Síndrome Wolf Hirschhorn

La Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn (una rara enfermedad causada por una anormalidad cromosómica) lanza una Guía de Actuación para la Acogida y Atención de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes en los Comedores Escolares.

La sala de prensa del Ayuntamiento acogió hace unos días la presentación de esta guía, esencial para el desarrollo diario de estos pequeños. La concejal delegada del área de Bienestar Social, Margarita Sánchez, y la representante de la Fundación en Almansa, Isabel Clemente, fueron las encargadas de dar a conocer esta guía.

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Esta guía parte de las necesidades de acogida y atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. La finalidad es desechar la idea de que la comida para personas que presentan una enfermedad poco frecuente consiste en hacerlo todo purés, en triturarlo todo. «Cocinar sin exclusiones significa cocinar para todos/as, y a su vez, comer un menú sano, equilibrado y teniendo en cuenta las necesidades nutricionales de cada niño/a o adolescente que come en el comedor escolar cada día», explicó Clemente.

En definitiva, con esta guía se pretende encontrar en los colegios esa respuesta de inclusión en los comedores escolares y se puede extender a muchas de las personas con estas enfermedades que acuden a los comedores de sus respectivos centros educativos. De tal manera, resulta un recurso para todos aquellos profesionales que atienden en los comedores a diferentes alumnos/as que presentan una Enfermedad Rara o de Baja Prevalencia.

Desde la Fundación esperan que sea un documento de interés y utilidad para los/as profesionales que intervienen en los comedores escolares, convirtiéndose en un Manual de referencia y uso habitual. Además, incluye un protocolo de actuación para los centros educativos.

La Fundación ha contado con la colaboración de distintos profesionales: nutricionista, logopeda, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, educadora social y psicopedagoga, así como de tres madres de niñas/os que padecen el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Además, han contado con la participación del cocinero Juan Pozuelo y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La guía ya se puede adquirir a través de la web de la Fundación o a través de Isabel Clemente.


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