El pasado 15 de febrero, el Castillo de Almansa se llenó de sonrisas, globos y optimismo para lanzar un mensaje de esperanza y normalización a todos los niños y niñas con cáncer y a sus familias. Una mañana de reivindicación que fue amenizada por cientos de alumnos y alumnas de la ciudad, con representación de asociaciones, autoridades políticas y batucada incluida.
Entre todo ese jaleo de gritos, explosión de globos y percusión de tambores se encontraba nuestro protagonista junto a su alumnado actual: José Joaquín Montero. Un maestro cuya experiencia como profesor de aula hospitalaria nos regala una perspectiva distinta de las dolencias de la infancia y cómo actuar ante diagnósticos impactantes. Desde La Tinta de Almansa aprovechamos la ocasión para poder charlar con él y ofrecer una entrevista cargada de solidaridad y respeto por los más pequeños a nuestra audiencia.
La labor de un profesor de aula hospitalaria
José Joaquín Montero trabajó en el Complejo Hospitalario Universitario de Albacete en los equipos de atención hospitalaria y domiciliaria. Su experiencia en este hospital le enseñó que la mejor arma para mantener una actitud positiva frente a la enfermedad es la normalización, puesto que en estos escenarios, hay gran diversidad de situaciones: «He conocido de cerca el tema del cáncer infantil al estar en una etapa como profesor de aula hospitalaria y tuve que atender a niños y niñas que tenían este tipo de enfermedad. En las aulas hay todo tipo de niños y niñas, algunos tienen dolencias, otros enfermedades crónicas y otros están de paso por el hospital por unos días».
Además de la labor que se desarrolla en el aula hospitalaria, los profes también realizan acompañamiento en el domicilio, ya que esta es otra faceta fundamental para normalizar la situación del niño o niñas y mantener viva su identidad infantil.
Una identidad «arrebatada» por la enfermedad
Cuando un diagnóstico grave llega a la vida de un niño, todo su mundo tal y como lo conoce cambia por completo. Pasa de jugar en el parque a estar con un gotero en una cama que no es suya, de aprender en la escuela a pasar por duras pruebas sanitarias, de reír a todas horas a plantearse situaciones muy difíciles de asimilar… Ante esta situación, los profes de aula hospitalaria realizan una necesaria e impagable labor.
José Joaquín explica: «Muchas veces, el papel de las aulas hospitalarias y de los equipos de acompañamiento es no desvincular al menor de sus actividades cotidianas. El golpe que supone el diagnóstico del cáncer u otra afección grave es muy grande para el niño o niña, su modo de vida y su manera de afrontar la realidad cambia de manera radical. Y esto pasa tanto al paciente como a la familia. Un profesor en el aula hospitalaria y de atención a domicilios tiene el objetivo de seguir vinculando al niño con el centro educativo y sus compañeros. Podríamos decir que es una función doblemente importante, ya que es tanto educativa como social».
Las claves: acompañamiento y normalización
Preguntamos a nuestro «maestro de hospi» por algún consejo, alguna manera que tengamos conocidos, familiares o amigos de poder ayudar a sobrellevar la enfermedad. «Considero que hay que normalizar la situación, intentarlo, dentro de que es una situación totalmente diferente a lo que estamos acostumbrados. Si el escenario es estar en el hospital y pasar por unos tratamientos lo que hay que hacer es mentalizarnos de que es lo que nos toca vivir», reflexiona José Joaquín.
Montero destaca la resiliencia de los más peques a la hora de enfrentarse a la nueva normalidad causada por la afección. «Yo creo que los niños y niñas lo llegan a vivir como una fase normal de su vida. Piensan: ‘esto es lo que toca y es lo que hay’. Esto es debido a que la infancia no tiene experiencia vital suficiente como para querer ‘estar como antes’. En los adultos es distinto, como ya han vivido lo suficiente, saben que la enfermedad les impide desarrollar su vida como lo hacían antes del diagnóstico. En esta etapa, que es una más para el niño, debemos normalizar y acompañar».
«Es complicado dar un consejo -afirma José Joaquín mientras reflexiona durante unos segundos-, pero creo que la clave pasa por el acompañamiento de la familia, de los centros educativos y de las amistades del niño. Todas esas partes deben arrimar el hombro y no dejar de hacerlo para que lo más duro de la enfermedad sea un poco más llevadero».
¿Por qué se conmemora el día del cáncer infantil?
En este caso, José Joaquín, que acudió a la concentración con su (vital y enérgico) alumnado actual, lo tiene claro: «La celebración de este día del cáncer infantil, está relacionado con la visibilidad. Queremos dar el alcance que merece esta enfermedad que sufren un número importante de niños. Debemos seguir luchando para que salgan adelante y seguir consiguiendo los mejores resultados médicos posibles».
Entre otras reivindicaciones, manifestadas en la concentración y que Montero subraya, el tejido asociativo destaca: la necesidad de que se considere como cáncer infantil a todo menor de 18 años, más humanización hospitalaria y optimización de medidas de acompañamiento y de conciliación familiar.
«De aquí se sale»
Como a todos nuestros entrevistados que consideramos ejemplares por una razón u otra, realizamos nuestra pregunta de oro y cuestionamos a José Joaquín por su momento más feliz como profesor de aula hospitalaria. «Es complicado responder a esta pregunta y quedarme solo con un instante feliz. Hay muchos momentos felices, tantos que creo que son todos con los que me quedaría. Creo que en aula hospitalaria y el acompañamiento contagiamos la alegría a los niños y niñas que pasan por el trance del hospital, los profes conseguimos traerlos de vuelta al mundo al que están acostumbrados. Nosotros no impartimos materia teórica al uso, sino que aprovechamos para ofrecerles un momento lúdico, actividades divertidas, creativas… Yo creo que cuando ellos y ellas te ven aparecer con una sonrisa, con una buena actitud, normalizando lo que les sucede, cuando les das la verdad con optimismo, los niños y niñas lo afrontan de mejor manera. Esto es así, es tu situación, pero de aquí se sale».
