Para estas y más vecinas, la vida es una batalla silenciosa. Una contienda diaria contra un enemigo persistente llamado fibromialgia. Un proceso crónico caracterizado por dolor generalizado, fatiga profunda o un sueño que nunca llega a ser reparador. Pero en medio de esa tormenta, en Almansa brilla con luz propia Afibroal (Asociación de Fibromialgia de Almansa), una entidad que consigue someter el sufrimiento individual mediante una vital red de apoyo colectivo.
La fibromialgia afecta mayoritariamente a mujeres –un 85% de los casos– y se manifiesta como una sensación de quemazón o dolor sordo que recorre todo el cuerpo. Como bien explican las voces de esta lucha en nuestra localidad, Pascuali López Torrijos y Loli Véliz, no se trata de «ser quejica», un insulto al que recurren aquellos que no comprenden su realidad. Es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, donde el umbral del dolor se altera y actividades tan sencillas como levantar los brazos o subir una escalera se vuelven un desafío hercúleo.
Para Loli, el diagnóstico llegó tras años de incertidumbre y procedimientos médicos complejos en Barcelona. Para Pascuali, presidenta de la asociación, el camino ha sido aún más largo, conviviendo con síntomas desde un grave accidente en su niñez y enfrentando diagnósticos erróneos durante décadas. Ambas, con una sonrisa que interrumpe su dolor, representan la resiliencia de quienes, a pesar de la incomprensión social, deciden «pintarse y arreglarse» cada mañana para no dar pena, sino para dar batalla y dar recursos a mujeres en similar situación.
Afibroal: «Me da vida»
La labor de Afibroal se resume en palabras de su usuaria Loli: «Un lugar donde solo con venir a hablar, ya me da vida». La asociación ofrece una alternativa vital ante la limitación de los tratamientos farmacológicos actuales, que a menudo solo mitigan los síntomas sin llegar a la raíz del problema. A través del movimiento asociativo, Afibroal proporciona terapias grupales, psicología, clases de yoga, taichí, talleres de memoria y lectura, y sesiones de mindfulness. Como recordaba Pascuali citando a Gregorio Marañón, a veces la mejor terapia es simplemente una silla y saber escuchar: «Un café compartido puede hacer más que muchas pastillas». Este espíritu de acompañamiento se manifiesta a través del agradecimiento de personas como Loli, que con sus sinceras palabras hace brotar las lágrimas de los ojos de su compañera: «Me siento tan agradecida a Pascuali… se preocupa por todas las compañeras y se esfuerza por crear oportunidades que nos hagan la vida más fácil».
Mayo para visibilizar y concienciar
En el Día Internacional de la Fibromialgia, 12 de mayo, la asociación intensifica su labor para que Almansa entienda que «el dolor crónico tiene cara de mujer» pero requiere una respuesta de toda la sociedad. Por eso, han preparado el calendario tradicional de actos, sumando una visita que promete traer a nuestra ciudad la vanguardia de la investigación médica.
Hablamos de la charla magistral del Dr. Antonio Collado. Y es que, el 9 de mayo, Almansa tendrá el honor de recibir a uno de los mayores expertos de España en la materia, que lidera proyectos de investigación de calado nacional y europeo. Además, ya casi como tradición, la lectura del manifiesto y las mesas informativas servirán como actos centrales para reivindicar más inversión y comprensión por parte del sistema público. También hay ideada una sesión abiertas de taichí para mostrar los beneficios de esta terapia para esta dolencia. En términos culturales y de ocio, también se organizan eventos para usuarias y familiares: desde un viaje de convivencia a Archena hasta, ya pasado mayo, la preparación de un concurso literario.
Con gracia y resiliencia, Pascuali se suele decir a sí misma una frase que resume su filosofía: «Venga, trasto viejo: ¡Arriba!». Es un recordatorio de que, aunque el cuerpo duela, el alma debe seguir activa. Ella afirma que, paradójicamente, gracias a su propio sufrimiento ha podido encontrar la felicidad ayudando a los demás: «No busques el “por qué” de la situación, al final, la liberación está en el “para qué”».
Desde La Revistica, invitamos a toda la vecindad a conocer a Afibroal, ya sea porque padecen la enfermedad, porque tienen un familiar afectado o simplemente para apoyar su humana y altruista labor. Porque, como bien demuestran Pascuali y Loli, si bien el dolor es inevitable, la soledad ante él no debería serlo. No se trata solo de añadir años a la vida, sino de añadir vida a los años, con la dignidad y el ejemplo de lucha que estas mujeres nos regalan e inspiran cada día.
UNA MENTIRA
A menudo se tacha a las enfermas de «vagas» porque su dolor no es visible en pruebas diagnósticas convencionales. Este tabú médico y social llegó al extremo de que algunos profesionales sugirieran que el trabajo físico duro era la única cura necesaria. La realidad es que estas personas luchan contra una fatiga profunda y un dolor real, invalidante y difícilmente aplacable.
UNA VERDAD
La dignidad como forma de resistencia. Mantener la propia imagen es un acto de valentía frente a la enfermedad. Las mujeres de Afibroal eligen «pintarse y arreglarse» no para no ver su realidad, sino para reafirmar su dignidad y negarse a «dar pena». Una entereza que demuestra que su voluntad de permanecer activas es más poderosa que el dolor crónico.
