Hay batallas que se libran en silencio, detrás de un dolor que no se ve pero que condiciona cada segundo del día. El 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. En esta patología, el umbral del dolor se altera y actividades sencillas resultan un mundo para quienes la padecen. Esta dolencia afecta mayoritariamente a mujeres (un 85% de los casos) y se manifiesta como una sensación de quemazón o dolor sordo que recorre todo el cuerpo.
Para combatir esa soledad y el muro de incomprensión que a menudo levanta la sociedad, Afibroal trasladó estas patologías al Hospital General de Almansa a través de un manifiesto que recoge el sentir de las familias y las necesidades del colectivo.
Un sistema sanitario que «falla» en la base
El colectivo denunció la desconexión del sistema y exigió una «Atención Primaria y Especializada de calidad». En este sentido, reclamó profesionales con formación y recursos reales, pero sobre todo, un trato basado en el «respeto mutuo con el enfermo». Para AFIBROAL, el abordaje no puede ser meramente clínico, ya que precisan «terapias psicológicas y sociales» para afrontar los cambios drásticos que estas enfermedades imponen en la vida cotidiana, familiar y social.
Contra la exclusión laboral
Otro de los puntos del manifiesto fue el llamamiento a legisladores, empresarios y sindicatos. Las afectadas piden «adaptaciones laborales como horarios flexibles o descansos» con el objetivo de evitar que los y las pacientes se vean «expulsadas del mercado laboral».
«Y para no sentirnos defraudadas y todavía más invisibles, reclamamos resoluciones muy bien motivadas en las numerosas denegaciones de discapacidad y/o incapacidad presentadas con informes avalados por especialistas», explica el escrito. El fin es evitar que las personas afectadas se sientan «defraudadas y todavía más invisibles» ante las sistemáticas denegaciones de sus expedientes.
El estigma: «Ni rentistas, ni enfermedades sospechosas»
AFIBROAL reclama un cambio de paradigma que elimine los prejuicios que las tachan de «rentistas» o de padecer «enfermedades sospechosas»: «Consideramos que nuestras asociaciones deben ser reconocidas como Activos de salud y colaboradoras de los profesionales sanitarios y sociales para acciones de promoción de hábitos y actividades de vida saludable».
El mensaje culminó con una reflexión que interpela directamente a la gestión política: «Estamos convencidas que nuestras reflexiones y aportaciones no son pueriles, ni innecesarias, ni carentes de fundamento, porque algo falla en nuestra organización política y social cuando la percepción de la realidad y las experiencias de tantos enfermos, en tantos ámbitos y territorios, coinciden».
A pesar de la crudeza de sus demandas, el acto sirvió para agradecer la labor de los y las profesionales que trabajan desde la «excelencia profesional». También puso en valor la red de apoyo vecinal. Las integrantes recordaron con emoción a quienes, a través de la asociación, las ayudan a «sonreír, abrazar y creer que era posible» cumplir sus anhelos.
Actos restantes por el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
Tras la lectura del manifiesto y la instalación de la mesa informativas en el Hospital , Afibroal continúa con su calendario de actos bajo el lema «Juntos avanzamos, juntos somos más fuertes».
Viernes 15 de mayo: se realizará un taller de relajación impartido por Lorena Murcia, psicóloga de la asociación. La actividad tendrá lugar en el Centro de Asociaciones Sociosanitarias en horario de 17:00 a 18:30.
Sábado 6 de junio: El Teatro Regio de Almansa acogerá un Festival Benéfico a cargo de Mª José Serrador a partir de las 18:00.
Martes 16 de junio: Como broche final a la programación, se llevará a cabo una viaje al Balneario de Archena.
